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엄마라고 불러줘서 고마워
스기모토 미카 杉本 美花 / 2014-09-05 / 초판 발행

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이 책은 평범한 전업주부가 아들이 생후 24개월 때 정식으로 자폐증 진단을 받자, 치료를 위해 고군분투하다 우연히 ABA(Applied Behavior Analysis, 응용행동분석)를 알게 된 후 스스로 배워가며 치료한, 두 해 동안의 치료 과정을 꼼꼼히 기록한 감동적인 성공 수기이다.

< 지은이 | 감수 | 옮긴이 소개 >

 

지은이_ 스기모토 미카(杉本 美花)

저자 스키모토 미카는 전업주부이자 자폐증 아들을 둔 엄마다. 아들 다로가 생후 24개월 때 자폐증 진단을 받자, 치료를 위해 고군분투하다 우연히 ABA를 알게 된 후 스스로 ABA를 배워가며 치료하여, 중등 지적장애 상태에서 평범하게 대화할 수 있는 상태로 성장시켰다.


치료하는 동안 많은 어려움이 있었지만 아들을 향한 헌신적인 노력으로, ABA 치료를 시작하고 반년 만에 그토록 바라던 엄마라는 소리를 듣고, 두 해가 됐을 때는 치료수첩에서 벗어날 수 있었다.

현재 다로는 ABA 치료 덕분에 상당히 호전되어 일반 학교에서 공부한다. 초등학교 2학년으로, 수업이나 등하교 때 보호자가 전혀 동반할 필요 없을 만큼 발전하였다.


그런데 최근에 시각인지장애 진단을 받았다. 하지만 저자는 자폐증 진단을 받았을 때만큼 절망하지 않는다. 아이를 위해 한 걸음이라도 앞으로 나아가려면 어떻게 해야 하는지, 알기 때문이다.


그 방법은 아들 다로와 지금까지 쌓아온 경험을 통해 깨우쳤다. 이에 저자는 자신의 치료 노하우를 자신과 같이 발달장애 아동을 둔 부모들과 공유하고자, ABA를 활용하여 아들 다로를 치료한 과정 하나하나를 이 책에 담아 소개한다.

 

감수_ 한상민

미국 행동분석전문가(BCaBA), 서울ABA연구소장, 28개월 때 자폐 진단을 받은 아들의 치료를 위해 직장을 그만두고 대구사이버대 행동치료학과에 편입하여 2013국제공인행동분석가 자격증(BCaBA)’을 취득했다.


이 자격증은 미국인들조차 합격률이 40퍼센트가 채 안 되며 국내에서는 몇 십명만 보유하고 있다.


현재 서울ABA연구소를 운영하며 아동 개별 치료와 부모 교육 상담, 관련 서적 번역 등을 통해 자신의 아들과 같은 병을 앓는 이들을 위해 일한다. 다음카페 필명 또미아빠, smhan@seoulaba.com

 

감수_ 박미성

미국 행동분석전문가(BCBA), 한국행동수정연구소 치료실장. 남서울대학교 아동행동치료대학원 아동행동치료학과 M.A.(석사), ) 풍납종합사회복지관 행동치료사. agatha11@hanmail.net

 

옮긴이_ 황혜숙

번역이란 단순히 언어를 옮기는 것이 아니라 문화를 옮긴다는 마음가짐으로 작업에 임하는 번역가.


건국대학교 일어교육과를 졸업하고 뉴질랜드 오클랜드 대학에서 언어학 석사를 취득했으며 번역 에이전시 엔터스코리아의 출판기획 및 일본어 전문 번역가로 활동 중이다.


주요 역서로 엄마들은 절대 따라할 수 없는 아빠의 말》 《오래 앉는 아이》 《마음을 울리는 36가지 감동의 기술》 《처음부터 말 잘하는 사람은 없다》《지루하게 말해 짜증나는 사람, 간결하게 말해 끌리는 사람》 《고양이 푸짱의 맛있는 연애》 《우리 개 성격별 맞춤훈련》 《수족관의 비밀등 다수가 있다.

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ISBN 9788927410690 03830
페이지수 336p
판형/컬러 국판 변형(140×210), 무선, 4도
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엄마라고 불러줘서 고마워

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상품 정보 고시

지난 수십 년간 정확한 원인이 밝혀지지 않은 채 자폐의 유병률은 꾸준히 증가했다.
 
미국의 경우 2000년에 150명 중 1명꼴로 보고된 자폐 아동이 10년 후인 2010년에 무려 68명 중 1명꼴로 두 배 넘게 증가했다.



치료법으로 새로운 방법이 끊임없이 등장하지만 대부분 그 효과를 증명할 명확한 증거가 적거나 아예 없다.
 
다시 말해 아이와 가족의 삶을 정상적으로 되돌려 놓을 수 있는 ‘완벽한 치료법’은 존재하지 않는다.



그런데 연구와 검증을 통해 아동의 행동을 직접 중재하는 것이 효과적인 방법이라는 것이 증명되었다.
 
또 조기에 집중적인 중재를 하면 커다란 개선을 보일 수 있다는 것도 드러났다. 바로 ABA 치료법이다.



ABA는 발달장애에 대한 인식과 연구가 활발한 미국, 캐나다, 영국, 호주, 싱가포르 등 선진국에서 가장 우선적이며 기본적으로 사용하는 치료법으로

지난 2011년 미국 보건복지부에서 실시한 비교연구에서도 가장 효과적인 치료법으로 검증되었다.



ABA를 이용하면, 비명을 지르고 물건을 던지는 문제행동을 수정하거나

장난감을 적절하게 갖고 노는 법, 언어를 사용한 의사소통, 나이에 적합한 사회적 상호작용 등 사실상 모든 행동을 학습시킬 수 있다.



저자 미카도 책을 통해 아들 다로가 잃어버린 말을 되찾는 일을 비롯해 목적 없이 단조로운 반복 행위를 하는 자기자극 행동과

심하게 울고불고하며 비명을 지르는 분노발작 등 전형적인 자폐 증상들을 ABA를 활용하여 하나하나 치료한 과정을 보여준다.



저자 스기모토 미카는 자폐증 진단을 받은 아들 다로의 치료를 위해 냉혹한 현실 속에서 지푸라기라도 잡는 심정으로 ABA 치료법에 승부를 걸었다.

치료하는 과정에서 가족들 사이의 갈등, 남편과의 이혼 위기, 산후 우울증으로 인한 자살 소동, 지병으로 인한 고통 등 인간으로서 감당하기 힘든,
 
수많은 어려움과 시행착오를 겪어야 했지만, 저자는 절대 포기하지 않았다.



아주 더디지만 조금씩 성장하는 아들 다로의 모습을 보면서 끝까지 희망을 버리지 않았기 때문이다.

이러한 저자의 노력과 쉼 없는 연구, 가족들의 적극적인 협조로 ABA의 성과는 드디어 빛을 발했고, 아들 다로는 오랜 침묵을 깨고 그토록 기다리던 말문을 열게 되었다.


이처럼 저자는 이 책을 통해 아들 다로의 탄생과 자폐 진단 그리고 가정에서 ABA를 활용하여 치료한 과정과 노하우, 유의사항을

생후 12개월부터 48개월까지 월령별, 성장 단계별로 상세하게 들려줌으로써 자신과 같은, 장애발달 자녀를 둔 부모들에게 위로와 희망을 전하고 있다.

추천사


한국어판 출간을 축하하며


책을 펴내며


 


시작하며
. 탄생 _ 위험한 출산을 극복하고 : 생후 12개월


1. 불안의 징조 _ 진단 그리고 절망의 끝에서 : 12개월~24개월


2. 치료법 찾아 삼만리 _ 아이에게 맞는 치료법은 어디에? : 24개월~26개월


3. ABA 치료 시작 _ 반복되는 시행착오 속에서 : 26개월~27개월


4. 일보 전진 일보 후퇴 _ 그래도 희망을 가지고 : 27개월~32개월


5. 부부의 끈 _ 어려운 결단을 내리기 전에 : 32개월~38개월


6. 아이와의 대화 _ 날마다 새로운 과제를 찾아서 : 38개월~48개월


끝내며
. 치료수첩 졸업 _ 멈췄던 시간이 움직이기 시작하고 : 현재


 


자폐증 아들을 위해 다로 엄마가 활용한 치료법


자폐증 아들을 위해 다로 엄마가 활용한 치료 규칙


 


부록
. ABA란 무엇인가?

부록. ABA 치료 성공 사례 4가지


  

해설


옮긴이의 글

독자평

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